眼球使用困難症って何？その凄まじい生活と困難

私の姉は発達障害です。
もう30年発達障害の姉と関わって生きてきました。難しい人ですし、仕事や人間関係も下手くそで憎く思った事もあります。

このブログは

親族だからこその付き合い方や

発達障害というものや過敏症を30年見つめ続けた妹としての見解を書いたブログです。

医療や最新の情報など思い違いがありましたら教えて下さい。1人では集めきれないものです。

感謝です。ありがとうございます。

眼球使用困難症って何？

「眼球困難症候群」とは眼球は正常な状態であるのに、まぶしさや痛みなどで見えない症状を言います。

この病気は認められた医学用語になっておらず、提唱にとどまり、提唱した医師によると潜在的な患者も含めて、全国に30万～50万人いると推定されているそうです。

眼球使用困難症の症状は？

眼球使用困難症は

【何かの原因があって】眼球が使用できない状態の事を言います。

目が痛い

眩しくて光を見る事が出来ない

眩しくて頭が痛くなる

瞼が閉じてしまう

目で物を見ると集中が出来なくなる

目を使う事が困難

目が痛い

暗い場所にしかいる事が出来ない

目を使うと気持ち悪くなる

痛みが生じる

全ての症状が全て眼球使用困難症の症状です。

眼球使用困難症の原因を探るのは難しい

私が訴えたいのは、原因を探るのは難しいという事

下の図で書いているように

原因を探るのは医者が薬を決めるのとは方向が逆なんです

原因を探る為に大切な事は記録をする事です。

今、コロナの経験を通して感染源を探るという経験をしています。

そこで1番役に立っているのが日記です。

人の記憶はあまり長くは持ちません。昨日の夕ご飯と言われて覚えていないのと一緒です。

とにかくどんな原因を探るにしても記録があるのとないのでは違います

脳の誤作動？眼球使用困難症の凄まじい生活

窓にはカーテンを引き、雨戸を閉め、サングラスをします。部屋の電気は消し、エアコンなどの電子機器の光もダメなので付けられず

スマートフォンを見るときは画面を暗くし、一瞬確認する状態の人もいます

まだ事例の少ない病気なので情報も少ないです

別の感覚過敏症も発症。

患者さんには他の過敏症を患っていたり、

精神科に通い薬を飲んでいたり、事故の被害者の場合など沢山の症状が存在します。

眼球使用困難症について理解を深めるために

まだ症例の少ない病気ですが少しずつ症例を話してくれる患者さんが居ます。紹介していきます。

漫画で紹介してくれているマリーナさん

視力は問題ないのに目が見えない…「眼球使用困難症」を伝える漫画に注目集まる | おたくま経済新聞

目は、一度に多くの情報を一気に取得する事ができる器官です。もし、その目が何らかの理由で使えなくなったら……。みなさんはそんな、「見えない世界」を想像できますか？

otakei.otakuma.net

ツイッターでは（@marinakoganei）のIDで発信されています。

YouTubeで活動している木下住男さん

眼球使用困難症【難病でもここに笑う】

【眼球使用困難症】という珍しい病気、知名度のまだまだ低いこの病気を広めるため、この状況でも笑える自分を知ってもらう事で、みんなに笑ってもらいたいそんな目的でYoutubeを始めました。0:00 オープニング0:36 自己紹介2:39 眼球使用困難症とは3:20 私の症状8:55 日常生活の問題点10:23 私から...

www.youtube.com

音だけで聴く事が出来ます。

HPをお持ちなので、

ソファの上の冒険 with 木下住男 | stand.fm

【眼球使用困難症】という珍しい病気のせいで、目がほとんど使えない、外出できない、アイマスクを外せない、そんな生活を送っています。はっきり言って地獄ですが、まだまだ笑えます！だからみんなも笑って！ ※そんなわけでLIVE中のコメントへの返信にタイムラグ がありますが許してください笑...

stand.fm

こちらも覗いてみてください。

アメブロでも特集されました。

【眼球使用困難症】光が激痛？溶接用ゴーグルをつけて生活する当事者の苦悩｜#アベプラ《アベマTVで放送中》

AbemaPrime 平日よる9時～アベマTVで生放送！※この動画は2019年01月22日に放送したものです◆この放送の記事を見る【無料】「目が開かない」「動く光で激痛」ドライアイ患者の中にも”予備軍”？眼科医も知らない「眼球使用困難症」▷

www.youtube.com

アメブロはうまくまとめてくれているので見やすいです。人に説明するのに使いやすいと思います

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